황달이 한바탕 지나가고 이제야 조금 마음을 놓나 싶었다. 그런데 첫 영유아검진에서 또 하나의 낯선 말을 들었다.
“대천문이 확실히 작네요. 두개골조기유합증 가능성도 있으니 대학병원에서 한번 진료를 받아보세요.”
아니, 황달이 끝난 지 얼마나 됐다고 또 검색창을 붙잡게 되는 것인가.
이 글은 우리 아기의 검진과 진료 준비 과정을 적은 경험담이다. 대천문의 크기나 머리 모양만으로 질환을 판단할 수는 없으므로, 비슷한 걱정이 있다면 온라인 정보보다 먼저 소아청소년과나 소아신경외과 의료진에게 진료받길 권한다.
첫 영유아검진
우리나라의 영유아 건강검진은 생후 14일부터 71개월까지 여덟 차례 진행된다. 구강검진은 별도로 네 차례 받을 수 있다.
| 구분 | 검진 시기 | 주요 항목 |
|---|---|---|
| 1차 건강검진 | 생후 14~35일 | 문진·진찰, 신체계측, 건강교육 |
| 2차 건강검진 | 생후 4~6개월 | 문진·진찰, 신체계측, 건강교육 |
| 3차 건강검진 | 생후 9~12개월 | 문진·진찰, 신체계측, 발달선별검사·상담, 건강교육 |
| 4차 건강검진 | 생후 18~24개월 | 문진·진찰, 신체계측, 발달선별검사·상담, 건강교육 |
| 1차 구강검진 | 생후 18~29개월 | 구강 문진·진찰, 구강보건교육 |
| 5차 건강검진 | 생후 30~36개월 | 문진·진찰, 신체계측, 발달선별검사·상담, 건강교육 |
| 2차 구강검진 | 생후 30~41개월 | 구강 문진·진찰, 구강보건교육 |
| 6차 건강검진 | 생후 42~48개월 | 문진·진찰, 신체계측, 발달선별검사·상담, 건강교육 |
| 3차 구강검진 | 생후 42~53개월 | 구강 문진·진찰, 구강보건교육 |
| 7차 건강검진 | 생후 54~60개월 | 문진·진찰, 신체계측, 발달선별검사·상담, 건강교육 |
| 4차 구강검진 | 생후 54~65개월 | 구강 문진·진찰, 구강보건교육 |
| 8차 건강검진 | 생후 66~71개월 | 문진·진찰, 신체계측, 발달선별검사·상담, 건강교육 |
검진 시기와 주요 항목은 국민건강보험공단 영유아 건강검진 안내를 기준으로 정리했다. 실제 검진 대상 기간과 세부 항목은 아이의 생년월일에 따라 달라질 수 있으니 공단 홈페이지나 ‘The건강보험’ 앱에서 다시 확인하는 편이 정확하다.
우리 아이도 1차 검진을 받으러 집 근처 소아과에 갔다. 태어난 뒤 이미 확인한 이슈들을 말씀드렸고, 의사 선생님은 하나씩 꼼꼼하게 살펴본 뒤 예방접종까지 진행해주었다.
그렇게 무난하게 끝날 줄 알았다.
대천문이 작다는 말
대천문이 작다는 이야기는 처음이 아니었다. 분만병원인 이대서울병원에서 퇴원할 때도 관련 설명을 들었다. 황달로 광선치료를 받기 위해 신생아집중치료실에 들어갔을 때는 뇌 초음파를 비롯한 여러 검사도 진행했다.
당시 우리가 메모해둔 표현 그대로 적으면 아기에게는 이런 이슈들이 있었다.
- 뇌실 음영
- 심장 잡음
- 신장에 물참
- 대천문이 작음
물론 황달은 기본이었다. 황달 때문에 입원했으니, 말 그대로 기본 옵션처럼 따라붙었다.
나머지는 퇴원 후에도 이대서울병원에서 추적 관찰하고 있었다. 다만 대천문이 작은 것에 대해서는 앞으로 어떻게 지켜볼지 구체적인 이야기를 듣지 못했다. 그러던 중 첫 영유아검진을 받게 된 것이다.
근처 소아과 의사 선생님은 대천문이 확실히 작은 편이라고 했다. 이어 두개골조기유합증 가능성도 확인해볼 필요가 있다며 대학병원 진료의뢰서를 써주겠다고 했다.
또 검색이 시작됐다
황달과의 싸움이 끝난 지 얼마나 됐다고 또 큰일이 생긴 것 같았다. 우리 부부는 두개골조기유합증이 무엇인지, 그대로 두면 어떻게 되는지, 치료는 어떻게 하는지 밤새 검색하기 시작했다.
두개골조기유합증이란? 아기의 두개골을 이루는 뼈 사이의 봉합선 한 곳 이상이 너무 일찍 붙는 질환이다. 어느 봉합선이 먼저 붙었는지에 따라 머리 모양이 다르게 변할 수 있고, 일부에서는 뇌가 자랄 공간이나 두개골 안의 압력에 영향을 줄 수 있다. 다만 대천문이 작다는 소견 하나만으로 확진하지는 않는다. 머리 모양과 머리둘레의 성장 추이, 진찰 소견을 함께 보고 필요하면 엑스레이나 CT 같은 영상검사를 이용한다. 자세한 설명은 세브란스병원 질환정보와 MedlinePlus 안내에서 확인할 수 있다.
검색할수록 수술 이름도 여럿 나왔다. 두개골 재건술, 신연기를 이용한 수술, 내시경 수술 등이었다. 처음에는 수술이 크고 작은 순서처럼 보였지만, 실제로는 어느 방법이 무조건 더 낫거나 덜 위험하다고 간단히 나눌 수 있는 문제가 아니었다.
어느 봉합선이 붙었는지, 아이의 월령과 머리 모양은 어떤지, 두개내압 문제가 있는지에 따라 의료진이 수술 시기와 방법을 결정한다. 치료가 필요하다면 개두 수술이나 내시경 수술 등을 고려할 수 있고, 병원에 따라 신연술을 사용하기도 한다. 결국 검색으로 우리 아기에게 맞는 방법까지 결정할 수는 없었다. 그건 진료실에서 들을 이야기였다.
진료할 곳을 찾다
의료진에 관한 이야기도 정말 많았다. 우리 가족은 여러 후보를 찾아본 끝에 두 분의 진료를 알아보기로 했다.
- 연세대학교 세브란스병원 심규원 교수
- 서울대학교어린이병원 피지훈 교수
두분 이외의 다른 의료진을 찾는다면 어린이병원이 있는 대학병원의 소아신경외과 진료 분야를 확인하는 것도 한 방법이다.
우리가 문의한 2026년 9월에는 심규원 교수님의 초진 예약이 어렵다는 안내를 받았다. 예약 상황은 계속 달라질 수 있으니 현재 가능 여부는 병원에 직접 확인해야 한다. 피지훈 교수님는 예약할 수 있어 가장 빠른 날짜로 잡았다. 걱정했던 것만큼 오래 밀리지는 않아 그나마 다행이었다.
온라인으로 먼저 받은 의견
검색 중 윤수한 교수님에 관한 정보도 찾았다. 아주대학교병원에서 오랫동안 근무한 뒤 현재는 군산의료원 신경외과에서 진료하고 계신다. 윤수한 교수님 께서 운영하는 다음 카페 ‘두개안면골 기형’에는 아이의 머리 모양과 영상에 관한 의견을 구하는 게시물이 올라오고 있었다. 또한 교수님께서 정리해두신 어린이 시기에 발생할 수 있는 두개골 질병 관련 게시물이 많이 있었다.
대학병원 예약은 그대로 둔 채, 우리도 근처 병원에서 엑스레이를 촬영하고 카페에 가입했다. 당시 카페 안내와 먼저 올라온 사례들을 참고해 정면과 측면, 타운스뷰 촬영 영상을 준비했고 머리 모양이 보이도록 여러 각도에서 찍은 사진도 함께 올렸다.
길었던 하루, 돌아온 답
자료를 올린 뒤에는 댓글만 기다렸다. 하루 남짓한 시간이 평소보다 훨씬 길게 느껴졌다. 새로고침을 몇 번이나 했는지는 세지 않기로 했다.
윤수한 교수님의 답변은 일단 두개골조기유합증으로 보이지 않는다는 내용이었다.
그 말을 확인하는 순간 가슴을 누르던 무게가 조금 내려갔다. 기다린 시간도, 엑스레이를 찍고 사진 각도를 맞추느라 애쓴 시간도 전혀 아깝지 않았다. 마지막에 남겨준 “행복하게 키우시기 바란다”는 말도 마음에 울림으로 오래 남았다.
나도 언젠가 누군가에게 봉사할 수 있는, 도움을 줄 수 있는 날이 올까? 짧은 댓글 하나가 정말 감사하면서도 그런 생각이 들었다.
그래도 예약한 진료는 간다
안심할 만한 의견을 받았지만 서울대학교어린이병원 예약은 취소하지 않았다. 윤수한 교수님을 믿지 못하는 것이 아니라 여러 교수님의 의견을 듣는것은 좋다고 생각을 했기 때문이다. 여러 가능성을 제대로 확인하고 싶어 예정대로 피지훈 교수의 진료를 받기로 했다.
지난주와 이번 주는 유난히 길었다. 마음이 철렁하는 말을 듣고, 낯선 질환을 밤새 찾아보고, 댓글 하나를 기다리며 하루를 보냈다. 그래도 먼저 경험한 부모들의 기록과 귀중한 시간을 내어 답해주신 윤수한 교수님 덕분에 한숨은 놓을 수 있었다.
남은 대학병원 진료에서도 같은 이야기를 들을 수 있기를 바란다. 그 결과와 이후 과정은 진료를 다녀온 뒤 다시 기록하려고 한다.